NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH NIH...Turning Discovery into health
ORDR Office of Rare Diseases Research
of the NATIONAL CENTER FOR ADVANCING TRANSLATIONAL SCIENCES
           
Click on the slide!

GRDR - a data repository by the patients for the patients, to improve the quality of life of millions suffering from rare diseases

Click on the slide!

GRDR - a data repository by the patients for the patients, to improve the quality of life of millions suffering from rare diseases

Click on the slide!

GRDR - a data repository by the patients for the patients, to improve the quality of life of millions suffering from rare diseases

Click on the slide!

photo courtesy of blah blah

GRDR - a data repository by the patients for the patients, to improve the quality of life of millions suffering from rare diseases

Frontpage Slideshow (version 2.0.0) - Copyright © 2006-2008 by JoomlaWorks
GRDR
Provides the rare disease community a resource of standardized aggregated de-identified patient information to accelerate research and advance therapeutic development

 

Rare Diseases have no borders!
They don’t affect individuals, they affect entire families.

About the GRDR Project

The Office of Rare Diseases Research (ORDR) has launched a pilot project to establish the Global Rare Diseases Patient Registry and Data Repository (GRDR). The goal is to establish a data repository of de-identified patient data, aggregated in a standardized manner, to enable analyses across many rare diseases and to facilitate various research projects, clinical studies, and clinical trials. The aim is to facilitate drug and therapeutics development, and to improve the quality of life for the many millions of people who are suffering from rare diseases. More ...

Participating Organizations

  • Al Azher University
  • ARPKD/CHF Alliance
  • Barth Syndrome Foundation
  • Coalition for Usher Syndrome Research
  • Cornelia de Lange Syndrome Foundation
  • Cutaneous Lymphoma Foundation
  • Fibrous Dysplasia Foundation
  • Foundation for Sarcoidosis Research
  • Hypoparathyroidism Association, Inc.
  • International FOP Association
  • Intracranial Hypertension Research Foundation
  • Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Alliance
  • Lymphatic Research Foundation
  • NephCure Foundation
  • Nevus Outreach
  • Pachyonychia Congenita Project
  • PCD (Primary Ciliary Dyskinesia) Foundation
  • PSC Partners Seeking a Cure
  • National Registry of Genetically Triggered Thoracic Aortic Aneurysms and Cardiovascular Conditions (GenTAC)
  • The North American Malignant Hyperthermia Registry of the Malignant Hyperthermia Association of the United States
  • The SADS Foundation
  • University of Rochester Medical Center - National Registry of Myotonic Dystrophy and Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy Patients and Family Members
  • VHL Family Alliance, and associated diseases HLRCC and BHD
  • International WAGR Syndrome Association

 

Я предполагал, что Поль "Скачать книги книга из серии"расстанется со своими ступнями.

Потому что зрение у меня такое, что я знаю, понимаете знаю, что успею всадить ему пулю в единственную уязвимую точку, не пробежит он и шестидесяти шагов.

Конечно, я могу по-прежнему почерпнуть какую-нибудь информацию.

Но "Скачать аллена карра легкий способ сбросить вес"как оно попало в руки мексиканского охотника на бизонов

Затем мы выпили еще по одной, и Бейнер стал жаловаться, что ему никак не удается подыскать себе повара-ригелианца и намекнул "Скачать обои торрент"о желании перекупить у меня Мартина Бремена.

Я понял, что мое растяжение в пространстве от части ответная реакция все увеличивающееся число новых вещей, сущность и естество которых я поглощал, продвигаясь все дальше и дальше.

Свое собственное существование я ценю "Музыка фанфары скачать"гораздо ниже, чем "Горшки для гидропоники"кто-либо другой.

Он ссутулился перед экраном, голова "Песенники с аккордами скачать"лежала на руках, кровь заливала лицо.

Франциско Браун не "Выкидной ключ ваз"стал стрелять.

Сейчас мы "Контакт диджей скачать"находимся на орбите недалеко от вашего мира, но "Скачать аукцион дорога"мы скоро ее покинем.

Билл "Скачать shut up"отыскал доброго продавца, забрал Боба и "Скачать игру тор через торрент"бесцельно пошел назад.

Предположим, что тебе удастся пересечь Землю "Скачать самоучители французского языка"и войти в Замок, "Скачать программу для скачивания видео для одноклассников"или ты настигнешь его где-то в другом месте.

alt alt